MI HISTORIA

“Al fin y al cabo, volví a nacer y había que aprovechar más la vida”

Todo comenzó en octubre del 2011, cuando me operaron de una hernia inguinal y a raíz de esa operación note que tenía muchas diarreas cuando normalmente yo era de ir una vez al día al baño. En la revisión de la operación, se lo comente al cirujano, él le restó importancia alegando que podría ser un colon irritable debido a la operación, si no se me pasaba debía acudir al médico. Eso hice y cuál fue mi sorpresa que todo lo relacionaban con el estrés del trabajo, casualmente tenía menos diarreas cuando estaba de vacaciones y no insistí mucho más.

En verano del 2014, mi cuerpo no aguanto más y notaba que no tenía fuerzas ni energía e incluso me llego a dar fiebre con temblores, acudí a mi médico de cabecera y decidió hacerme una analítica cuyo resultado era que tenía bastante anemia (déficit de hierro por pérdida de sangre), me mando Hierro para estabilizarlo, pero con el paso de los meses eso no se estabilizaba y la doctora ya decidió hacerme una endoscopia y colonoscopia. En enero de 2015 me hicieron la endoscopia en la que salió una pequeña hernia de hiato, pero nada más reseñable que indicara la pérdida de sangre. Unos días después me hicieron la colonoscopia y hay ya salió que el colon estaba bastante inflamado y que fuese a urgencias del hospital porque podría ser un claro caso de Enfermedad de Crohn que pertenece a la familia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII). 

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Cuando me diagnosticaron la enfermedad, sentí alivio y a la vez preocupación. Alivio porque después de varios años de síntomas que relacionaban con el estrés ya tenían un nombre. Preocupación, porque la Enfermedad de Crohn no era muy conocida y difícil de explicar, en cómo me iba a afectar en mi vida personal y laboral, preocupado porque lo poco que sabía es que los brotes podían durar hasta años y también porque es una enfermedad crónica, es decir, para toda la vida. No me cabía en mi cabeza que me iba a pasar toda la vida saliendo a la calle intranquilo por si me daba un apretón y no encontrar un baño, estar dependiendo de que si los lugares tenían baño o no.

Mi mayor preocupación era como explicarlo a la gente, sobre todo para que entendiese que un día podría estar bien y al siguiente hecho un trapo. Poco a poco lo fui asumiendo, los compañeros de trabajo fueron mi mejor apoyo porque me seguían animando y tratando la enfermedad como algo normal, pero sin restarle importancia.

Después de recuperarme del primer brote oficial, me reincorpore a trabajar y eso ayudaba a no darle vueltas a la cabeza y asimilar bien la enfermedad, pero dure relativamente poco, porque a los 2 meses me volvió a dar otro brote, según los especialistas brote leve, pero no era así, con el paso de los días este brote me llevo directo al quirófano. Se me había perforado el colon y tenían que ponerme una ileostomía temporal, la verdad que no había elección, era ponerme la bolsa o perder la vida, quedaban pocas horas porque llegue en un estado bastante malo.

Ponerme la bolsa reconozco que fue bastante duro, más para un chico de 30 años y tímido en una sociedad muy cruel en ciertos aspectos, tenía muchas dudas, muchas preguntas sin resolver tales como ¿podré hacer vida normal?, ¿tener pareja?, ¿cómo explico que llevo pegada una bolsa en la tripa? no fue fácil pero mi familia, compañeros de trabajo y algunos amigos consiguieron que siguiese adelante. En estos momentos es donde vi quienes era mis amigos de verdad y quienes no, me llevé varias decepciones mi familia me aconsejó ponerme en manos de un/a psicólogo/a para controlar y asimilar todo; la verdad que fue lo mejor que hice, porque gracias a ella iba aprendiendo a controlar la enfermedad y sobre todo a aceptar mi ileostomía; aprendí a contar que la portaba sin miedo y a no estar pendiente de la bolsa; vivir más la vida y disfrutarla poco a poco. Al fin y al cabo, volví a nacer y había que aprovechar más la vida.

 

“Siempre es bueno conocer gente que te entiende y comprende por lo que estás pasando.”

Actualmente sigo portando la ileostomía porque aún no pueden operarme, debido a que la enfermedad de crohn sigue activa y operarme tendría muchas consecuencias negativas. Mi día a día es una vida prácticamente normal, exceptuando algunas limitaciones tales como hacer esfuerzos abdominales o coger mucho peso. A veces tengo rachas de cansancio extremo, dolores articulares y molestias estomacales, sobre todo en cambios de tiempo bruscos. Decidí acudir a la asociación ACCU Madrid para apuntarme a su grupo de jóvenes con la enfermedad y me va bastante bien, siempre es bueno conocer gente que te entiende y comprende por lo que estás pasando, aparte de acudir a los diversos talleres que realiza la asociación. También me apunté a varios grupos de facebook para tener contacto con gente de diferentes ciudades y la verdad que conoces gente interesante y a pesar de la distancia siempre hay alguien con el que puedes congeniar.

A raíz de la operación decidí crear este blog, para ir contando mis experiencias con la enfermedad de crohn y la ileostomía para que me lean otros pacientes en mi misma situación o parecía y les sirva de ayuda. Gracias al blog conocí a Pamela, que tiene otro blog llamado Crohnikas de la vida y comentarios tras comentarios nos fuimos conociendo y haciendo amigos, a raíz de una publicación mía en la que quería crear un grupo de facebook de ostomizados en Madrid, ella se interesó y entonces decidimos crear el grupo para toda España porque ella es de un pueblo de Tarragona, así que creamos el grupo de facebook Ostomizados España: Ileostomía, Colostomía y Urostomía. Este grupo es para pacientes ostomizados o reconectados (cáncer, EII, …), familiares y los especialistas relacionados con la ostomía que viven en España.

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