Cómo encontrar información fiable en la red | EII y Ostomía

Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), siete de cada diez españoles buscan información en Internet sobre salud. La información sanitaria que circula por Internet permite que los pacientes podamos empoderarnos para hacer frente a nuestra enfermedad, es decir, nos permite conocer, manejar y prevenir mejor las patologías, mejor adherencia al tratamiento o estar más en contacto con los profesionales médicos.

Pero no todo es oro lo que reluce, también tiene sus inconvenientes. Y es que, la información sanitaria también puede ser falsa o bulos, el 32,5% de la información sobre salud que circula por la red son bulos. Otro inconveniente es que los pacientes consultamos al “doctor Google” que en vez de empoderarnos. Nos genera más desinformación y en algunos casos una preocupación desproporcionada sobre nuestro estado de salud.

Imagen de Pixabay

Después de esta pequeña introducción, quiero contar un poco mi experiencia sobre la búsqueda de información cuando empecé con la enfermedad y exponer los conceptos básicos para encontrar información fiable.

Cuando me diagnosticaron la enfermedad de crohn hace 4 años fue lo primero que hice, ir a “doctor Google” ya que no sabía por dónde empezar, era una enfermedad nueva para mí y el especialista solo se limitó en decirme que con el tratamiento todo iba a ir bien pero no me dio más información. Más o menos sabía distinguir en que página podía fiarme un poco o no solo con el estilo y nombre de la página (una parecía que la había hecho un niño). Yo solo quería tener información de lo que me pasaba, saber que tratamiento estaba tomando o al menos saber nombrarlo bien y como cuidarme. Pero una cosa tenía clara, seguir los pasos que me iba marcando el médico, solo que al “estudiarme” la enfermedad yo estaría más tranquilo.

No encontré mucha información sobre la enfermedad y desistí en seguir buscando hasta que me pasó la operación de ileostomía. Este fue uno de los motivos por los que me inicie la aventura de crear el blog, para que la gente diagnosticada tenga alguna referencia con mis experiencias, pero siempre consultando al médico porque el blog no es una web médica. A partir de ahí empecé a aprender poco a poco a cómo encontrar información fiable y no caer en la trampa de los bulos. Reconozco que antes compartía todo por desconocimiento sin saber el “daño” que puede causar y ahora ya analizo más lo que comparto. También me apunté a un curso sobre buscar información de salud en Internet en la Escuela Madrileña de Salud en el que aprendí los recursos y conceptos básicos, y que poco a poco voy implantando o corrigiendo en el blog.

Por eso escribo este post, para ayudar a identificar información fiable y no caer en los bulos. Hay muchas personas con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y/u ostomía que quieren buscar información para aprender y saber que les pasa, pero si no enseñamos o guiamos como hacerlo acudirán al “doctor Google” como hice yo en mis comienzos.

Estas recomendaciones básicas que voy a exponer ahora son generales, es decir, sirven para todo tipo de búsqueda de información sobre salud.

Infografía elaborada por Enfermería Blog y #FFPaciente

1. Quien o quienes respaldan la página web

Normalmente los sitios web tienen un apartado donde exponen quien o quienes les están apoyando: Hospitales, profesionales sanitarios acreditados, organismos públicos, asociaciones de pacientes, etc.


2. Una web fiable no es anónima

La persona o personas responsables de la página web se identifican de forma clara y visible. Pongo como ejemplo la web de la Unidad EII del Hospital La Fe, según entro ya veo quienes forman parte de la web y como contactar con ellos.


3. Verificar si la web tiene algún certificado de calidad

El sitio web que esté avalado por alguna institución tiene un sello o certificado de calidad que lo acredita, normalmente al comienzo o al final de la web. Por ejemplo, la web del Hospital La Fe tiene dos al final de la página.


4. Fuentes y pruebas que aporten credibilidad

Hay que comprobar que la información sobre salud tenga buenas referencias (autores, bibliografías o instituciones reconocidas). Pongo como ejemplo el artículo sobre Sexualidad y EII que publicó ACCU España con motivo de San Valentín, cuando acaba el artículo hace referencias bibliográficas y pone la autora de dicho artículo.


5. No existen recetas milagro

La información debe diferenciarse claramente de cualquier contenido publicitario. ¡Por fin el remedio contra todos los virus! es un claro ejemplo de que ya es un bulo.


6. No debe ofrecer o prometer resultados espectaculares

Hay muchos sitios web que tienen contenido tipo “si tomas este producto durante X días desaparecerán todos tus síntomas, es 100% fiable”. Lo más probable es que de fiable tenga poco a no ser que lo demuestren con estudios avalados por una institución.


7. No confiar en una información por la calidad de su redacción.

Las apariencias engañan, por mucha información técnica y buena imagen que contenga la web no quiere decir que la información sea fiable.


8. La información en Internet también caduca

Hay que comprobar si la información sobre salud ha sido actualizada recientemente. Como ejemplo, en los artículos que pública ACCU España suelen poner la última fecha de revisión.


9. Internet solo es una herramienta o recurso

Es importante contrastar la información con tu especialista correspondiente antes de tomar cualquier decisión sobre tu salud.


Espero que con estos conceptos básicos te ayuden a identificar contenido fiable más fácilmente. Lo más importante es que si encontramos un bulo hay que denunciarlo y sobre todo no compartirlo ya que haces que se extienda dicho bulo.

A continuación, voy a dejar un pequeño listado de páginas web fiables de EII (Crohn/Colitis) y ostomía (hay muy pocas) que es donde yo busco información, sobre todo artículos de interés relacionados con lo que estoy viviendo y seguir aprendiendo. Actualizaré la lista conforme vaya averiguando mas páginas o me vayan recomendando.

Hoy quiero acabar este post con una frase de #FFPaciente que debería aplicarse todo el mundo que esté relacionado con la salud.

“Un paciente informado y formado es una PERSONA con mejor salud”

FUENTES: PiCuida | #FFPaciente | SaludDigital

Actualizado: 9 abril 2019

AVISO A LECTORES/AS:
Las publicaciones del blog están basadas en experiencias propias siguiendo siempre las pautas que me dan los especialistas correspondientes. Las Experiencias de David no se hace responsable de cualquier acto que el lector o lectora no haya hecho antes sin consultar con su especialista. Informar que cada cuerpo es diferente y los tratamientos pueden funcionar bien en unos o no funcionar en otros.

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