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Ponente en el I Encuentro pacientes blogueros de #FFPaciente

El pasado martes día 11 de septiembre de 2018 se celebró el I Encuentro de pacientes blogueros, organizado por la asociación #FFPaciente. Dicho encuentro, tuvo lugar en Madrid, en la sede del Grupo CTO y acudieron de espectadores/as pacientes, profesionales y periodistas, sumando a todas las personas que lo siguieron a través de streaming en el canal de Youtube.

Sinceramente, estaba muy nervioso porque esta era mi tercera ponencia, pero distinta a las dos anteriores, quien me conozca, sabe que las cámaras me ponen muy nervioso por mi timidez. Cierto es que cuando estuve de Ponente en Al Otro lado del Pijama era también en directo, pero esta vez sentía que era distinto porque era una nueva forma de dar la ponencia, tres preguntas para responderlas en base a mi experiencia y opinión, estilo Chester de Risto Mejide, lo cual no me podía negar porque era una gran idea y no podía desaprovechar la oportunidad.

Para mí, estos son mis retos de superación personal porque soy el primero que cuando ve una cámara sale huyendo o me quedo paralizado. Sobre todo ahora que tengo que llevar las gafas por una inflamación en el ojo que me ha tenido casi un mes sin ver bien. Eso sí, que no me pidan verme o escucharme, eso ya sí que me cuesta un montón, yo paso los enlaces a mi psicóloga Marta y ella es quien me evalúa.

FFPaciente_TEAM

También estaba nervioso porque iba a poner cara a las personas que han confiado en mí desde el primer segundo y me recibieron con los brazos abiertos, el equipo de #FFPaciente, aunque hemos tenido reuniones virtuales para preparar todo, tenía bastante ganas de conocerles, una pena que no pudieron acudir todos pero tengo la grata sensación que nos cruzaremos en algún evento.

Desvirtualizar personas después de estar tanto tiempo hablando con ellas es una de las experiencias que quiero repetir más veces y que recomiendo a todo el mundo que esté leyendo esto.

Pido perdón si a alguien no lo he desvirtualizado, sé que estuvieron varias personas que me siguen, pero entre los nervios y que yo para poner caras soy muy malo.

El encuentro empezó con la bienvenida de Pedro Soriano (paciente de colon irritable y psoriasis), explicando que es #FFPaciente, como se creó y los nuevos proyectos que van a salir en los próximos meses. Como curiosidad, contó una pequeña historia relacionada con su prima segunda, me recordó a la que tengo con mi prima segunda o lejana Carolina que también está ostomizada desde hace un año. Me quedo con la frase de “será prima segunda pero para mí es una prima más”, me emocionó porque para mí Carol es una prima más, están llegando decisiones difíciles y ella con su calma y serenidad me ayuda a razonar, valorar y decidir, y solo tiene 22 años, con eso digo todo. Ojala la hubiese tenido cerca cuando me diagnosticaron la enfermedad de Crohn porque me hubiese sido de gran ayuda al tener ella colitis ulcerosa, pero ya no vale mirar atrás, la ostomía nos ha unido, esa es la parte bonita.

Celia Marín (paciente de psoriasis) se encargó del acto inaugural, explicó desde su experiencia como ha vivido su enfermedad: síntomas, diagnóstico, como aprendió a gestionar la enfermedad y sobre todo destacó el apoyo entre iguales. Mientras Celia estaba haciendo su exposición, muy bien por cierto. Yo ya estaba sentado detrás de ella con Adrián Sarria (paciente con colon irritable) que era el moderador, Adrián Díaz (paciente de diabetes) y Miguel López (paciente de esclerosis múltiple), nosotros formábamos parte de la primera mesa dedicada a Apoyo emocional en la Red.

Adrián Sarria comenzó explicando la dinámica a los asistentes y a las personas que seguían el encuentro a través del streaming. Constaba de 3 preguntas que nos iba a hacer y cada ponente teníamos 5 minutos para dar nuestra opinión y experiencia, al final de cada pregunta, se daba paso a las preguntas de las personas que estaban en el TweetChat y que controlaban Ana Martín y Teresa Pérez. Yo me iba fijando en mis otros dos compañeros, no para copiarlos, sino para aprender de ellos, cada uno tiene su experiencia y esa es única. La verdad que aprendí un montón de ellos en su forma de explicar sus experiencias, se nota que ellos tienen más recorrido que yo, pero sé que voy a aprender más, porque siempre digo que de cada experiencia se aprende algo nuevo.

Adrián moderando hizo que todo fuese más fácil, madre mía se nota que se lo ha empollado todo, yo no me habría acordado de la mitad de las cosas y como iba improvisando. Yo me encontré muy a gusto y creo que eso se quedó reflejado porque a varias personas les gustó y me quedo con eso. Yo soy así, podré hacerlo bien o mal, no soy perfecto ni quiero serlo, me conformo con poco.

Hago un punto y aparte antes de comenzar con la mesa de Bulos sobre salud en Internet. Tuve el honor y la grata sorpresa de que fueron a verme Beatriz y Eugenia, componentes de ACCU España y ACCU Madrid (del que soy voluntario). Me hizo bastante ilusión y su apoyo hizo que ganase más seguridad en mí mismo, hasta ese día nadie había ido a verme en anterior ponencias. Antes de que se me olvide, también agradecer a Pablo Bella (ACCU España) y José González (Asociación Kurere “Palabras que curan”) por haberme seguido en directo a través del streaming.

Después de este punto y aparte, sigo con la mesa de Bulos sobre salud en Internet. Moderada nuevamente por Adrián Sarria y los ponentes eran María Rodríguez (paciente de diabetes), Jacobo Caruncho (paciente con esclerosis múltiple) y Dany Faccio (Paciente con celiaquía). Las preguntas desde el TweetChat también estaban bien controladas por Ana Marín  y Teresa Pérez, no sé cómo no se volvieron locas con tanto tweet, yo aún estaría soñando letras, una gran labor muy difícil de controlar con solo dos personas. Tema bulos, la verdad que los ponentes me encantaron, yo creo que un poco más y no dejan hablar al moderador, si les damos más tiempo seguirán hablando días y días. Sus experiencias me dejaban con la boca abierta, había cada bulo…. madre mía, este es el peligro de las redes, nos agarramos a cualquier solución creyendo que nos van a curar.

Cuando me diagnosticaron la enfermedad de Crohn, todo el mundo enviándome vídeos de dietas milagrosas para curar la enfermedad… y yo desde mi pensamiento vamos a ver, que parte de que no tiene cura no entiendes, educadamente decía que eso no era verdad y eso que aún era muy novato con la enfermedad. Si existiese la cura milagrosa me la habría mandado el médico y no tiene que citarme cada semana saturando su consulta.

A veces me sentía como que esas personas se pensaban que no estaba luchando para “curarme”, pero es que no tiene cura… lo único que podía hacer era tomar el tratamiento y esperar a ver si hacia efecto o cambiar de tratamiento hasta poder controlar el brote. Creerme que tomarme la cortisona que la mayoría de las veces me dejaba la boca amarga, tomar casi 10 pastillas diarias y pincharme en los muslos cada semana no era santo de mi devoción, pero había que hacerlo. Parece que nunca llegará el día en que la enfermedad se estabiliza, pero ese día llega, al igual que sé que tal vez algún día lejano vuelva a entrar en brote.

La verdad que este encuentro de pacientes ha tenido bastante repercusión, un poco más de la que esperábamos al ser la primera que se organiza de forma presencial y la primera de la asociación. Todos éramos novatos en esto, habrá habido fallos pero sirven para aprender para el segundo encuentro que pronto empezara a ponerse en marcha. Fuimos trending topic en Twitter durante cinco horas, más de 6000 tweets, 200 y pico asistentes presenciales. Todo esto no habría sido posible sin la ayuda de las entidades que han creído en esta idea tan novedosa, así que, gracias por dar visibilidad a los pacientes.

Este post está dando mucho de sí, voy a ir concluyendo un poco. Este Encuentro de Pacientes Blogueros ha sido una gran experiencia para mí, tanto en lo personal como en lo “profesional”. Diréis si no trabaja este chico, no, no trabajo, pero sigo poniendo en práctica el curso de Diseño Gráfico y he podido elaborar parte del material gráfico del evento con las ideas que me han transmitido los miembros de la Junta Directiva, me ha hecho ilusión verlo plasmado en todos lados porque era el “primer trabajo grande” que hacía.

Hasta ahora solo hacía pequeños logos, portadas, banners y carteles, todo lo que sea coger experiencia porque mi incapacidad no será para siempre y tendré que volver al mundo laboral. En lo personal, he conocido grandes personas, educadas, respetuosas, trabajadoras, divertidas y sobre todo con ganas de sumar. Antes siempre trabajaba más por mi cuenta, tampoco tenía a nadie para ayudarme, pero me han inculcado el espíritu de equipo, cada día aprendo algo nuevo de ellos y espero poder dar más contenido al blog. Ya tengo varias ideas en mente, espero poder ponerlas en marcha después del Día Mundial de las Personas Ostomizadas.

Toda esta energía positiva, nuevas experiencias y sobre todo de esta experiencia me quedo con todo lo que he aprendido, hacen que haya cogido muchas fuerzas y que empiece a trabajar un poco más en el blog para que de un pequeño salto. Que sea referente o no me es indiferente, pero que si aporta y ayuda a las personas que lo necesitan, sentiré que el trabajo está bien hecho y que ha merecido la pena.

Te veo pronto en un nuevo post.

Última actualización: 11 de septiembre 2019

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2 comentarios en “Ponente en el I Encuentro pacientes blogueros de #FFPaciente

  1. Adri dijo:

    Con 56 años he vivido con dolores extremos en todo mi cuerpo con un monton de cosas entre medio. Pasando por terapia de choques electricos hasta estar en coma algunos meses. En fin. Aprendi a ser feliz entre todo y con lo que tengo. ❤😊
    Lo poco que he leido y visto de este encuentro es emocionante, espero ser parte del proximo. Felicitaciones. Un abrazo enorme desde Chile. 🤗👏😘

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