Descubriendo al Crohn que llevo dentro IV: La Remisión

Empezar a vivir con una enfermedad crónica no es muy agradable porque tienes que empezar a asimilar que tu vida a partir de ese momento en que te sueltan la noticia va a cambiar. Sabes cuándo empieza pero no cuando nunca se “duerme o desactiva” la enfermedad, es decir, remisión o tal vez los síntomas no se “duerman”. Cuando tienes días bajos por la enfermedad o te ataca muy fuerte, solo piensas en cuando va a acabar esta pesadilla y que un tu especialista te diga “oye, que tu enfermedad te ha dejado de dar la lata por un tiempo”, sería mejor que digan “oye que hemos encontrado una cura” pero mejor tener los pies en el suelo.

Hace prácticamente 3 años, yo comencé a vivir esa pesadilla como conté en Descubriendo al Crohn que llevo dentro. Parte I, iba a suavizarlo, pero es que realmente lo fue porque me pasaba la vida en el baño y como dije antes, solo pensaba cuando iba a llegar el día que terminase esto. Cuando empecé a meterme en el mundillo de las enfermedades inflamatorias intestinales, escuchaba a la gente decir, “yo estoy en remisión” y me quedaba pensando ¿y cómo se yo que estoy en remisión?, ¿viviré la experiencia de estar en remisión?, ¿cuándo llegara ese día?.

Tratamiento_inyeccion

Sentía impotencia porque por más que yo seguía los tratamientos y pautas médicas, veía que mi crohn seguía dando guerra, a pesar de portar la ileostomía que en teoría iba a calmar a la fiera ya que el intestino iba a descansar. Durante 3 años, yendo a consulta tras consulta, prueba tras prueba: análisis, resonancia, tac, rectoscopia…. todo salía con actividad e inflamación y yo siempre me decía “joder que cariño me ha cogido el bicho, no me suelta ni a tiros”. De hecho, hubo unos meses que yo pensé que la enfermedad iba a peor ya que estaba muy cansado y con muchos dolores articulares.

A mediados de julio, tras una resonancia que me mandaron porque llevaba meses que me hinchaba enseguida al comer, el especialista vio que aún había algo de inflamación y que el tratamiento biológico (no pongo nombre para no generar dudas a quienes lo usan y cada cuerpo es un mundo) no estaba haciendo nada tras un año y el especialista decidió probar a quitarme este tratamiento para ver como evolucionaba hasta el mes de noviembre. Sinceramente, me entraron las dudas, yo pensaba si con tratamiento iba mal, si él iría a peor y tal vez volvería a entrar en brote fuerte, aunque con la bolsa supongo que este brote seria de diferente manera.

Conforme pasaron los dos primeros meses yo me iba notando mejor, ya no me hinchaba tanto al comer, los dolores articulares y cansancio iban cesando. Yo pensaba que todos mis males eran por este tratamiento biológico y que en noviembre el especialista me mandaría otro tratamiento. En septiembre tuve un pequeño susto, ya que estando en Tarragona visitando a Pamela, me entraron dolores muy fuertes de tripa, en ese momento me entró el primer pensamiento que creo que nos entran a todos/as, esto es un brote seguro y es por estar sin tratamiento. Menos mal que coincidió que tenía que volver a Madrid en dos días y desde Tarragona me puse en contacto con mi especialista para ver si me podía atender cuando llegase o al menos que me diese alguna pauta, pero claro sin análisis poco puede mandar y menos saber que me estaba pasando.

Hospital_Ramón_y_Cajal

Finalmente pude conseguir una cita según llegase de Madrid para así poder hacerme analítica y que me viese mi especialista. Al explorarme lo vio muy claro, por suerte no era un brote, sino una eventración en la cicatriz de la operación cuando me pusieron la ileostomía, traducido a nuestro idioma, una hernia en la pared abdominal que tras dos años de la operación ha decidido ponerse a dar la lata. El especialista me mando un espasmolítico para calmar los dolores que fue mano de santo, aunque si sigue dando la lata la única solución es operar.

Tras este pequeño inconveniente, llega el ansiado día para ver qué pasaba conmigo, si seguía sin tratamiento, si había empeorado o mejorado o me iba a mandar otro tratamiento. Entonces mi especialista se disponía a mirar mi analítica, pero se resistía en salir ya que ese día había problemas informáticos, de hecho, me mandaba ya a casa y me lo transmitiría los resultados por teléfono, pero al final salió la analítica en el último segundo. Entonces él me dio una noticia que sinceramente no me la esperaba, “David, ya no hay inflamación y no hay actividad, es decir, estas en remisión”. Al principio estaba que no me lo creía porque no encontraba lógica que iba a entrar en remisión sin tratamiento, es más, mucha gente se quedaba extrañada pero claro mi mente se puso a pensar y llegue a la conclusión que para algo se me puso la ileostomía, para hacer descansar el intestino y que la enfermedad quedase inactiva como tenían planeado desde que me operaron.

En teoría yo iba a llevar la ostomía unos meses y ya han pasado dos años, las buenas noticias se hacen de rogar, pero cuando llegan son a lo grande y en el día menos esperado, eso sí, luego hay que darse un homenaje como hice yo comiéndome una Big Mac que hace tres años que no me comía una. Una vez al año no hace daño.

hamburguesa

Acabada esta experiencia solo quiero aclarar que no quiero dar a pensar que sin tratamiento se llega a la remisión, cada cuerpo es un mundo y el especialista es quien sabe lo que es mejor para nosotros, que a veces meten la pata…. sí, pero aún seguimos vivos gracias a ellos/as. Tomar decisiones contraproducentes por nuestra cuenta sí que nos puede costar un disgusto y tal vez la vida. 

Nos vemos en el siguiente post, que será dentro de muy poco tiempo

 

 

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2 comentarios en “Descubriendo al Crohn que llevo dentro IV: La Remisión

  1. crohnicamente dijo:

    David! Estoy impresionada porque yo también hice algo parecido hace unos tres meses: cansada de un biológico decidí disminuir la dosis y negarme a cambiar a la otra opción similar (la reducción de dosis la hice de manera arbitraria). Resulta que cuando mi especialista me vio me dijo que ya no me daba sino tres meses para cambiarme y me hicieron todos los exámenes médicos para ello. Resulta que por primera vez en cuatro años me encontré con la misma sorpresa!!!!

    Le gusta a 1 persona

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