Dos años de vida

Un día como hoy pero del año 2015 me tocó “decidir” la bolsa o la vida, lo pongo entre comillas porque en realidad no había otro remedio porque quedaba poco tiempo, llegue bastante mal al hospital por aguantar demasiado, soy muy cabezota, pero aquí estoy. Para mi, este es un día especial, cumplo 2 años de vida con mi ileostomía, volver a vivir, aunque mi verdadero cumpleaños es el 17 de enero y no cumpliré 2 años precisamente (ojalá).

Al principio asumir la ileostomía me fue muy difícil, hace poco fui a la presentación de la Escuela Madrileña de Salud con mi enfermera estomaterapeuta Marta y me recalcó varias veces lo terco que era al no querer verme la bolsa, estaba totalmente hundido, me tuvo que meter caña y oye resulto efectiva hasta tal punto de tener carteles míos por todo Madrid, me gusta que esté orgulloso de mi, aunque yo también tengo parte de culpa. Siempre lo recalco, que bueno es tener un enfermero o enfermera estomaterapeuta y sobre todo confiar en el/ella, ellos/as nos devuelven a la vida y yo estoy muy contento con Goyo y con ella, aunque ahora no pasen consulta debido a decisiones incomprensibles del hospital, ellos siempre serán mis estomaterapeutas, han sido clave en mi recuperación anímica y física, visto está. 

En el primer año de vida ya conté en el post Un año de vida con la ileostomía que logre muchas cosas, pero en este segundo año de vida la verdad que no puedo quejarme de nada, firmaba porque fuese así siempre, aunque quitando algunos detalles, pero de los errores se aprende. Nunca imagine que en enero crearía un grupo de facebook llamado Ostomizados España para ayudar a la gente ostomizada ni que tuviese tanta repercusión, ni mucho menos que a raíz del grupo crear una asociación a nivel nacional llamada ASOE (ASociación de personas con Ostomía de España) del que soy Presidente, espero que empiece a funcionar pronto, depende de la aprobación del Ministerio, de paso aprovecho para decir que se pueden hacer donaciones para poder crecer y ayudar a todos los pacientes, no es obligatorio ni mucho menos, pero si sería una gran ayuda para seguir avanzando.

Gracias al proyecto Ostomizados España pude conocer más a Pamela (bueno más bien ella a mí, que yo hablaba poco, me lo recordará hasta la saciedad jaja), persona que conocí gracias al blog y que se ha convertido en una gran amiga con la que puedo contar siempre, hemos reído, recibido alegrías y también hemos llorado y eso fortalece mucho una amistad, siempre lo digo es mi mano derecha y me va a tener ahí siempre, soy muy cansino e insistente ;). Con ella  he podido disfrutar de unos días de vacaciones a lo que siempre estaré agradecido por su hospitalidad y allí también conocí a su marido Cristian con él que he tenido el gusto convivir y aprender de él y su hijo Iyán, que nunca pensé que me cogería tanto cariño, ya le trato como a un hijo.

Luego llegaron Natalia y Carol, amiga y prima respectivamente y mis piernas derecha e izquierda, con Natalia solo estuve un día, pero es como si nos conociésemos toda la vida de estar hablando por WhatsApp y en su casa nos trataron genial, como una familia, sabe que me tiene ahí para lo que necesité y al revés. Carol, que decir de mi prima, llevamos la misma sangre y el mismo apellido, aunque yo lo tengo en un orden más lejano, nos conocemos de hace pocos meses, pero hemos hablado mucho y 4 días en Cádiz me han bastado para saber que puedo contar con ella y viceversa, aunque me moje con zumo en plena playa de Cádiz (no lo olvido no jaja). Por último, llegó Liamar, aunque ya tuve el gusto de conocerla en enero y a través de quedadas del grupo de jóvenes de Madrid, me ofreció su ayuda desde el primer día y aquí esta, ella fue quien me contó la oportunidad de hacerme fotos para “O de Ostomía” y salir por todo Madrid junto otros 10 pacientes más, su ayuda incansable al grupo y los miembros hizo que se sumase a este gran equipo. Estos meses intensos de construcción de ASOE y la Campaña de O de Ostomía ha hecho que nos conozcamos aún más y convertirse en mi mano izquierda, la engañe para ser la vicepresidenta y eso me da mucha seguridad, ambos formamos un buen equipo, aunque hemos sufrido lo nuestro ya, pero ahí estamos al pie del cañón, en lo personal ya me ha demostrado que puedo contar con ella y eso me alegra.

Ellas son el esqueleto de mi vida, pero también he podido conocer grandes personas como Carlos Romero, el día en Tarragona fue muy agradable y hay ganas de volver a repetir, María Ledesma y su fijación por picarme con el Real Madrid, bromas aparte, hablar con ella y con Carolyne prácticamente todos los días las hacen indispensables, humor nunca falta y de temas serios tampoco. Naroa es mi vasca favorita, pasamos buenos ratos en Madrid y Bilbao, estoy deseando volver a repetir y que Duke al fin conozca a Kira.

En este segundo año de vida no solo he podido conocer grandes personas, también he podido viajar, hasta hace unos meses impensable en mi debido a mis mareos. He tenido el privilegio de conocer Valls, Monteblanco y Cambrils (Tarragona), Tarragona ciudad, Calonge (Girona), Barcelona (aunque fue muy fugaz, solo 3 horas y fue para una reunión muy agradable con Owings), Gorliz (Bilbao), Bilbao ciudad, aunque sea de pasada (me encanto el nuevo San Mames), Xerez y Cádiz Cádiz jeje.

Momentos chulos como la Manifestación del 30M, el acto en La Paz del Día Mundial del Paciente ostomizado para mi inolvidable, Jornadas de Jóvenes en Cádiz, presentación del libro “Ostomía y alta cocina”, talleres de FFPaciente y la inauguración de la Escuela Madrileña de Salud. También he podido seguir formándome con los cursos de Ofimática, HTML, Fotografía y el importante, Community Manager que ha sido el que me ha abierto muchas puertas y conseguir grandes cosas porque al ver que el grupo no funcionaba decidí hacer este curso para sacarlo adelante y así ha sido, ahora me encanta. Las redes sociales bien usadas son una gran herramienta, mal usadas son un puñal y a mí no me gustan los puñales, hacen bastante daño.

No todo ha sido bueno, también he tenido mis momentos bajos como explique en Fantasmas del pasado el bajón que fui arrastrando parte del mes de agosto y un poco de septiembre, se me juntaron muchas cosas a la vez y no supe gestionarlas bien. Aun no olvido como Marta mi psicóloga hizo que reventara a llorar en la consulta, era como si tuviese una bomba de relojería dentro del cuerpo deseando estallar, pero no lograba conseguirlo, ella lo notó y supo en que tecla tocar, creo que el cansancio de sentir impotencia ayudó bastante. Desde entonces intento no guardarme nada dentro, si no puedo contárselo a alguien se lo cuento a ella directamente en la consulta para que no vuelva a activarse esa bomba de relojería, conmigo puede hacer un libro. Ella también ha sido la gran participe de todo lo que he logrado, al igual que he dicho que un estomaterapeuta es esencial, un psicólogo/a también lo es, ella siempre me dice que soy yo el que logra todo, pero sin sus charlas de motivación tampoco lo lograría. Siempre salgo nuevo, menos aquella vez que como dije reventé de tal manera que me duró toda la tarde, necesitaba tranquilidad.

La ostomía (en mi caso ileostomía) puede parecer un obstáculo en la vida, al principio es normal pensar que es así, pero es por desconocimiento y falta de visibilidad. Tampoco es para que todo el mundo venga pidiendo una bolsa para que mejore su vida, es cuestión de tomarse la vida de otra manera, la pena que yo me di cuenta cuando estaba viendo la luz, pero nunca es tarde para ir espabilando. Ahora estoy haciendo cosas que antes no hacía y es cierto que con la bolsa recuperas calidad de vida, para nuestra suerte al menos esta debajo de una camiseta porque hay discapacidades que por desgracia se ven y son más difíciles de asimilar, también tiene su parte mala (como todo) que al no verla es más difícil de hacer entender.

Gracias a todos/as por hacerme este segundo año de vida un año increíble, ahora toca seguir haciendo cosas para escribir el “Tercer año de mi vida” ¿Os animáis?

Nos vemos en el próximo post.

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2 comentarios en “Dos años de vida

  1. maria pilar dijo:

    Hola david soy una chica de 50 años que estoy en silla de ruedas y hace dos me han ostomizado y la vida en pareja me encerrado creo que no va a ser igual estoy muy cerrada con este tema.
    tu como lo llevas?
    con la quimio y la radio ya no tengo ninguna necesidad la cirugía me han lesionado los nervios del plexo pélvico y estoy triste .
    sin otro particular te doy las gracias por hacernos la vida mas fácil. con tu blog.

    Le gusta a 1 persona

    • Las Experiencias de David dijo:

      Hola! Lo primero gracias por escribirme. La verdad que solo he tenido esta relación esporádica que comenté pero intento llevarlo con buena actitud, aunque tengo mis días malos, como todo el mundo. Lo que he aprendido con todo esto es que si alguien te quiere de verdad va a estar contigo en todo, pero también hay que ponérselo fácil ya que si nos ven bajos de moral a veces se cansan de intentar ayudarnos sin éxito. Si estas triste y ves que no hay salida, yo te aconsejaría acudir a un psicólogo/a, bien privado o de la seguridad social. También las asociaciones suelen tener psicólogos/as para atender, puede que te digan de ser socia, pero merecerá la pena.

      Espero que haya podido ayudarte y que esa triste se te vaya pasando poco a poco, recuerda que hay que aprovechar esta segunda oportunidad.

      Un saludo

      Me gusta

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