Como aceptar y convivir con una ostomía

En el post de hoy quiero centrarme en un problema muy común y comprensible en el tema de las ostomías porque yo lo he vivido y experimentado, se trata de la aceptación y convivencia con una ostomía, en mi caso una ileostomía. Cuando me operaron de la ileostomía, lo primero que pensé fue en el cambio físico, en el ¿qué dirán los demás?, en las cosas que podría “dejar de hacer” y sobre todo ¿cómo explico yo esto?, ¿tengo que contarlo?

Todo esto que voy a explicar son los consejos que me han ido dando mis estomaterapeutas y mi psicóloga Marta, realmente han funcionado, pero hay que poner voluntad para que la fase de aceptación tenga éxito o al menos sea más llevadero.

Cambiarse/vaciarse el dispositivo uno mismo
Es una de las cosas que mis estomaterapeutas Marta y Goyo me insistían, hacer los cambios yo mismo e ir vaciando las bolsas yo solo. Les costó un poco convencerme porque la verdad que aún estaba que no me lo creía y tenía miedo a hacerme daño yo mismo y sobre todo ver el estoma, me daba cosa verlo, no es agradable ver un trocillo de intestino al aire pero con el paso de los días daba menos cosilla, una vez que me atreví a tocarme el estoma, todo se hacía mas fácil. Es un paso importante porque no podía depender de nadie a la hora del cambio del dispositivo, no iba a tener a una persona detrás todo el rato cuando tenga una fuga o un incidente con la bolsa.

Mirarse al espejo durante unos minutos
Cuando empecé la terapia con Marta, lo primero que me dijo para aceptar la ileostomía, era mirarme al espejo unos minutos con la bolsa, con el paso de los días y según iba aceptando el cambio de imagen ya me ponía enfrente del espejo sin la bolsa (con el estoma al aire). Esto lo hacía después de ducharme o cuando me tocaba cambiarme el dispositivo, es duro, pero hay que hacerlo, es un paso importante a la aceptación a uno mismo y a la situación.

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Imagen de Proyecto Gesto

Salir con bolsa a la calle 
Este es un paso complicado porque nuestra cabeza es donde nos juega malas pasadas con los pensamientos. Me refiero que pensamos a que la gente nos está mirando la zona de la bolsa porque “se nota”. A mí me pasaba al principio de empezar a salir a la calle, iba andando y mirándome la bolsa todo el rato para que no se notase, encima me notaba raro con la bolsa y estaba vigilando que no se despegase, no confiaba mucho en que aguantasen un paseo y sobre todo paseando al perro, pero si aguantan si.

Entonces mi psicóloga Marta me comentó que cuanto más estuviese mirándome la bolsa más se me iba a notar, tenía que ir con naturalidad porque la gente no va mirando por la calle si llevas bolsa o no. Me dio unas pautas de distracción para “olvidar” que llevo la bolsa en la calle o cuando estuviese con gente: contar coches de un color especifico, operaciones mentales, fijarme en detalles de las tiendas…. el que a mí me funcionó era ir sumando los números de las matrículas de los coches, la cosa es tener al cerebro distraído. Se pueden aplicar a cuando te da un apretón cuando no se tiene la bolsa, pero todavía no puedo comprobarlo porque la sigo teniendo.

También es bueno salir a dar unos pases largos por la calle, ahora con la ola de calor, yo los doy a primera o ultima hora, pero es bueno para nuestra mente y para que haya movimiento en la tripa, el sedentarismo no es bueno para nosotros.

¿Se puede tener vida social con la bolsa?
Es una de las principales preguntas que nos hacemos porque lo vemos todo negro, pero si se puede tener vida social. Reconozco que este paso lo veía muy complicado, animado por mi psicóloga, ya comenté en algún post que me uní al grupo de jóvenes de ACCU Madrid, aparte empecé a hacer cursos intensivos para tener más contacto social, conocer gente de varios grupos de Facebook…. Todo vale para tener contacto social, de hecho, yo ahora tengo más contacto social que antes de la enfermedad de Crohn o la ileostomía.

Sinceramente, si yo no decía que portaba la ileostomía nadie se daba cuenta, por eso como dije antes, es una cosa que nuestra cabeza nos la juega.

A mí me ha venido muy bien tener contacto con gente que está pasando por lo mismo que tú porque no hay necesidad de dar ninguna explicación. Sobre todo, cuando tomé contacto con gente que portaba una bolsa porque desde que me operaron en noviembre hasta julio que contactó Pamela conmigo por el blog, pero aun no nos habíamos visto en persona, pero ya hablar con alguien ya me animaba. Luego a raíz de crear Ostomizados España conocí a Liamar en una reunión del grupo de jóvenes y fue un alivio ver en persona a un ostomizado porque ya piensas que no eres el único. Así que recomiendo altamente tener contacto social, viene muy bien para el ánimo… y para todo.

Ahora que llega el verano, se puede ir a la playa y a la piscina, ahora existen unas bandas muy chulas para bañarnos y no se nota la bolsa para nada. También decir que si la gente te mira la bolsa en la playa no es por rechazo (algún caso habrá por rechazo), sino porque esa persona no habrá oído en su vida lo que es una ostomía y mucho menos que se puede llevar una bolsa pegada a la tripa, miran por curiosidad o porque les llama la atención. Sinceramente yo creo que si hace 3 años cuando no tenía bolsa y veo a alguien con ella puesta, también me llamaría la atención y miraría por desconocimiento.

Bandas-de-baño-miss-bowel

Bandas de baño http://www.missbowel.com

¿Contar que llevas una ostomía?
Esta es una de las preguntas que da más quebraderos de cabeza, es algo complicado en la sociedad que vivimos, pero hay gente buena en el mundo y que no le importa que lleves bolsa o no. Aquí es donde se demuestra quien está contigo en lo bueno y en lo malo, si quiere abandonar el barco…. puerta y a seguir adelante, por desgracia es así, pero como he dicho, se conoce gente mucho mejor. Existe la posibilidad de no querer contarlo, estamos en nuestro derecho de no querer hacerlo, pero al menos que lo vaya sabiendo gente de confianza porque si nos pasa algo no sabrán explicar al médico de turno o que se enfaden por no haberlo contado.

La verdad que esto sale de uno mismo, es una decisión difícil, yo he conocido gente y no les he soltado de primeras que llevo una bolsa, cuando vi el momento idóneo lo conté, a veces ha habido suerte y otras no. No tiene que salir forzado y no contarlo como si fuese algo malo porque la otra persona se asusta y es cuando hay más posibilidades de que haya rechazo. Yo siempre digo que es la bolsa que me está manteniendo con vida y que ha mejorado mi calidad de vida.

Dejo un vídeo elaborado por Proyecto Gesto.

Todo esto es lo que me hicieron poner en práctica y a mí me ha funcionado, seguro que hay muchos más pasos, espero poder aprenderlos y poder contarlos en un futuro post porque desde que se creó Ostomizados España, estoy aprendiendo un montón de esos grandes héroes, tanto de los grandes como de los más pequeños (si, también hay niños con bolsa, hay que aprender muchos de ellos, dan unas lecciones increíbles), ya somos como una gran familia y estoy orgulloso de haber creado junto con Pamela (luego se unieron Natalia y Carol) este gran grupo o comunidad del mundo de la ostomía.

Espero que estos pasos que he contado pueda ayudar a mucha gente ostomizada y la anime a no vivir con la agonía que produce al principio de este proceso. Parece fácil según lo he escrito, pero no es así, yo también he sufrido, llorado o me he llevado grandes chascos con esto, pero es que, si no lo hacemos por nosotros mismos, nadie lo va a hacer. Yo estoy seguro que se va a conseguir normalizar el tema de las ostomías poco a poco, quien me conoce soy muy cabezota e insistente al igual que Pamela, Natalia y Carol.

Nos vemos en el próximo post y espero que esta experiencia te haya ayudado.

Y como dicen en mi grupo

#labolsamehadevueltolavida

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