Mi vida de ostomizado

El post de hoy lo voy a dedicar en explicar cómo es la vida de un ostomizado, en este caso la mía. Antes de nada, recuerdo que cada caso es un mundo diferente, no suele haber varios casos prácticamente iguales, a mí me puede sentar bien una comida que a otro no o productos de ostomia que a mí me hacen reacción y a otros les va de maravilla y viceversa.

“Cada caso de ostomia ES un mundo diferente”

Mi intención con este post es poder concienciar a la gente que llevar una bolsa en un lateral de la tripa no es nada malo, al revés, es lo que me mantiene con vida. Al principio es duro, porque te vienen preguntas tipo ¿Cómo explico que llevo una bolsa?, ¿Podre trabajar?, ¿Salir de casa?, ¿Tener pareja? … Explicar que llevo la bolsa al principio solo lo hablaba con conocidos que lo sabían y veían mi día a día con la enfermedad y sobre todo los 2 últimos meses antes de operarme porque iba como un zombie por la calle, al principio me daba cosa, pero ellos me lo ponían fácil para hablarlo con total libertad y le daban normalidad.

“Habrá gente que entienda que lleve una ostomia y habrá quien no, pero ahí tiene la puerta”

Luego a raíz de ponerme en manos de mi psicóloga Marta, me enseñó a contarlo con total normalidad a personas que no conocía o no lo sabían, la verdad que por ahora no me he encontrado con ninguna situación violenta (solo algún caso de rechazo sin importancia), pero tal y como está la sociedad alguna habrá y seguro que sabré afrontarlo, habrá gente que entienda que lleve una ostomia y habrá quien no, pero ahí tiene la puerta, el rechazo puede estar presente alguna vez, esta es la frase que siempre me dice Marta y es la verdad, a veces dolerá y otras no, lo único que vale es seguir adelante con la gente que realmente merezca la pena. Una frase que me hizo “gracia” que me dijo la doctora del tribunal médico porque no me concedían el cambio de puesto en la empresa y la pregunte como podría gestionarlo, ella me dijo si los informes no les valen, enséñales la tripa, mejor prueba que esa.

Enseñando ileostomia

Mi bolsa con la funda Miss Bowel

Hablando de enseñar la tripa (si, no tengo ombligo practicamente 🙂 ), el tema de enseñar la bolsa o que me vean la bolsa sin querer es un tema que antes llevaba con mucha precaución porque no quería que nadie me vise la bolsa, no por mí, sino por ellos porque puede darles cosa. Luego conforme iba pasando el tiempo he ido perdiendo esa “precaución” porque es un tema que no hay que esconder, por desgracia hay mucha más gente en mi misma situación. Gracias a gente que piensa en todo, hay bolsas opacas de color carne y gente como Miss Bowel o The Waiigo que venden accesorios para llevar la bolsa más disimulada o llevar la bolsa “cuqui” con fundas o bandas para bañarme en la playa. En mi caso llego la funda de camuflaje de Miss Bowel y la banda para bañarme también de ellas.

Sinceramente ahora ya me importa poco que me vean la bolsa, tampoco voy a ir exhibiéndola, pero me gustaría hacerlo como hace mi amiga Natalia que va por la calle luciendo su bolsa sin ningún pudor, ¡olé por ella!

Puedo hacer vida casi normal
Después de la operación yo siempre tenía esa duda, si podría hacer vida normal o no, la verdad que con el paso del tiempo me he llevado una grata sorpresa porque ahora hago muchas más cosas que antes, cierto es que ahora cuento con más tiempo libre al estar incapacitado, pero dedico mi tiempo a hacer cosas que realmente me gustan. Como por ejemplo pasear a mi perro Duke, es el mejor tratamiento que hay, nos damos nuestros 3 paseos diarios, menos mal que es un perro pequeño, pero a la vez mediano por sus 8kg de peso, se puede controlar si no se pone muy fiero.

Cada mañana ya tengo mi ritual antes de sacar a Duke, primero justo después de levantarme voy directo al baño para hacer el respectivo cambio de bolsa o de placa, según lo que toque, aplicar las respectiva higiene obligatoria como limpiar bien la piel y el estoma, dejarlo un rato al aire para que de descongestione y volver a poner la bolsa, todo esto lo hago justo antes de desayunar porque si no, no pararía de salir heces y seria complicado hacer el cambio.

Estanteria hecha con cajas

Mi estanteria hecha con cajas de las placas

Reconozco que al comenzar el verano no lo he tenido fácil, porque a consecuencia del calor, la placa hacia sudar y eso me daba reacción alérgica, una piel atópica en el que mi estomaterapeuta Goyo ha luchado todo el verano y principios de otoño para controlar esta reacción. Como dije, no fue fácil, fueron meses (desde julio hasta mediados de octubre) probando distintas bolsas, cuando parecía que ya estaba controlado me volvía a dar reacción, era ir una vez a la semana o incluso dos al hospital. Eso me limitaba un poco porque no salía tranquilo a la calle, había veces que según salía de la consulta con una bolsa nueva, era ir en el metro y notar que la bolsa se despegaba o me empezaba a picar, según llegaba a casa tener que quitarme la bolsa y sustituirla por una que aguantase un poco más. Por suerte, al ver que nada funcionaba me derivaron al dermatólogo y me mandó una crema que ha ido funcionando, pero ha vuelto el calor y la piel atópica está volviendo a salir, pero con la crema y todo lo que he aprendido está controlada.

Como iba diciendo, se puede hacer vida casi normal, de hecho, a mí me ha cambiado la vida completamente en un año para mejor. Como no sabía lo que iba a determinar el tribunal médico, opté por apuntarme a cursos intensivos para formarme para otro empleo mejor al que tenía, suelen durar entre 15/20 días, hasta el día de hoy ya llevo 5 cursos hechos: WordPress, Diseño gráfico, Ofimática Inicial y Avanzada y Community Manager (pendiente de HTML y Fotografía) que me han permitido aprender más y abrirme varias puertas como ser voluntario en la asociación ACCU Madrid (hace poco he hecho un curso para formarme como  voluntario) y estar reconstruyendo su web, hacer rótulos para páginas de amigos y carteles para algunas consultas de estomaterapeutas de varios hospitales.

Los cursos, aparte de formarme, me han servido para poner en practica mis habilidades sociales que aprendí en su momento, aplicándolo con el resto de compañeros, conocer más gente y estar entretenido aprendiendo lo que me gusta, sobre todo dar normalidad a mi situación, hay gente que se lo conté y otra que no, eso la verdad que cuando me sentía a gusto y con confianza me salía solo.

Dentro de la vida casi normal, también están los temas de la alimentación y el deporte
– En el tema de alimentación, prácticamente estoy comiendo casi de todo, procuro evitar alimentos que dan muchos gases o que son propensos a obstrucciones como son los frutos secos, aunque ya se encarga mi madre que estén presentes, los tritura en el puré.

– En el tema del deporte, lo llevo bien también, sabiendo que ya puedo usar la bicicleta da más libertad, aunque tengo que llevar faja debido a una pequeña herniación que tengo (ahora estoy mirando la forma que no me de calor, porque si sudo se me irrita la piel donde está la placa). Pasearen bicicleta es lo que más me gusta y me relaja, el cuerpo me pide más, pero aun no puedo forzar la máquina, que ir se va rápido y descansado, pero luego hay que volver. También me doy mis buenos paseos como he dicho posts anteriores y ya me han dado permiso para correr, siempre con la faja puesta y sin forzar la máquina. Recalco que siempre que hago una de estas actividades, llevo encima mi Aquarius porque se pierden muchos minerales y mucha sal, más que una persona no ostomizada.

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Yo con la bicicleta

El tema de la hidratación y control de la sal es un tema que controlo mucho, porque como dije antes se pierde mucho más que una persona normal. Suelo beber entre 2.5l mas o menos de líquido, la mayor parte bebida isotónica, lo va pidiendo el cuerpo, más o menos me pasa lo mismo con la sal, cuando me noto bajo tomo sal para ir estabilizando, galletitas saladas, por ejemplo. Lo que aun llevo un poco mal es controlar la sal cuando voy en coche, aun me mareo, supongo que hasta que pueda cogerle el truco, es ir viendo cuanta sal necesito.

Pues esta es mi forma de reivindicar que los ostomizados españoles también somos héroes y tenemos nuestra historia que puede ser noticia perfectamente, yo también lucho por dar visibilidad e incluso creando un grupo de apoyo. Este es mi caso, pero conozco muchas historias de superación dignas de escribir.

Me refiero a que últimamente los medios nacionales solo se fijan en casos de personas extranjeras, también son dignas de admirar y son héroes, pero no hace falta irse tan lejos teniendo mas de 70.000 ostomizados en España. Es fácil, me puse a buscar en google casos de pacientes españoles que hayan salido en una cadena o periódico de renombre, por ahora no he encontrado ninguno, solo alguna noticia a nivel general pero no se exponen casos concretos, solo publican los casos extranjeros.

Personalmente, yo controlo la cuenta de twitter de Ostomizados España, he escrito mencionando a varias cadenas y periódicos directamente, mis amigas y socias Natalia y Pamela también lo han intentado escribiendo al facebook y no se ha obtenido respuesta alguna, El Mundo ha empezado a seguirnos, pero no se ha puesto en contacto aún. Esa es la importancia que nos dan. 

Conseguir la visibilidad seria dar normalidad a la bolsa y mucha gente no lo vería como algo raro. Ayudaría a muchos pacientes a no tener miedo a decir que llevan una bolsa o salir a la piscina o a la playa sin el miedo del que dirán.

Iba a hacer un vídeo en youtube como mis amigas Pamela y Natalia, pero aun no me sale bien y bueno esto también es una forma de que llegue a todo el mundo. Eso sí, sé que me saldrá en el momento menos esperado y aparezca por el youtube.

Solo espero que algún día lo podamos conseguir y dar visibilidad a esta situación, para conseguir eso, seria de gran ayuda que se comparta este post y llegue lo mas lejos posible.

Si alguien quiere animarse a contar su historia, puede ponerla libremente en los comentarios

¡Hasta el siguiente post, que será dentro de poco!

 

 

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