Una dura batalla

Hola! Hoy contare un poco como voy con todo esto de la ileostomia y la enfermedad de crohn porque durante este mes de marzo he tenido varias revisiones y aun me que la de nutricionista a principios de abril. En noviembre tuve una rectoscopia como comente en un post llamado Rectoscopia con anecdotas que es donde parte la experiencia que voy a contar e indica que sigo con actividad de la enfermedad y desaparición de las ulceras.

En la siguiente consulta, que fue a mediados de diciembre, mi digestivo me confirmó que las ulceras habían desaparecido, que era una buena señal, pero solo era un pequeño paso, todavía quedaba mucho por avanzar. Me recomendó que visitase al cirujano dentro de 3 meses para ver si era viable la operación para reconectarme y hacerme unos análisis para verle a él también una semana antes del cirujano. Hasta ahí todo normal, pero en febrero me llegó la citación para la valoración de la minusvalía y tuve que llamar al digestivo para que me hiciese un informe final para la valoración, me citó para ir un lunes, ese día fui y al entrar por la puerta me salta:

– Digestivo.:”¿que cuando te operan?

– Yo: “¿qué? primera noticia que tengo, si aún no he ido al cirujano y no sabía que estuviese apto para operar”

– Digestivo: ” si, si por mi parte ya pueden operarte, en marzo ya vemos los resultados de la analítica, pero seguro que salen bien”

Me hizo el informe, alegando que ya estaba apto para operar y que estaba a la espera, menos mal que fui cuco y no lo enseñe en la valoración porque yo sabía que no era así, aparte que no ponía nada nuevo de lo que había entregado yo anteriormente y no especifico mis “brotes” de cansancio y dolores articulares.

Ya llegó el mes de marzo y la verdad que con todo esto estaba algo intranquilo, de hecho, los días anteriores a la cita no me encontraba muy bien, encima tenia pinchazos en la tripa, pero a la vez estaba tranquilo porque sabía que el cirujano no iba a mover ni un dedo hasta que todo estuviese bien atado, porque me lo dejo bien claro hace justo un año “mientras haya actividad yo no opero”.  El día 21 fui a visitar al digestivo para ver los resultados de la analítica de la que salió “todo bien”, a falta de los resultados para la nutricionista. La verdad que en esa vez salió su lado tierno como digo yo y comprendió la incertidumbre de si valía la pena arriesgarse a operar o estar ya estable con la bolsa y no tocar nada hasta que saliese algún tratamiento más efectivo, ya de paso le pregunte si veía viable reconectar de cara al futuro y que tipo de operación sería, pero me dijo que eso lo tenía que ver el cirujano y hablarlo conmigo.

La verdad que no me sacó de muchas dudas, pero al menos ya estaba más tranquilo, pero a la vez deseando que llegase el día que tenía que visitar al cirujano, para poder aclararme más y saber que me iban a hacer porque siempre me decían de reconectar, pero nunca de qué forma.

Ayer fue el ansiado día y la verdad que no empezó muy bien porque nos comimos un atasco monumental yendo al hospital, más de una hora atrapados, no recordaba tal atasco en Duque de Pastrana, tuvimos que bajarnos e ir a pie hasta Plaza Castilla porque eso no avanzaba nada y ya llegábamos tarde a la cita que era a las 11, según íbamos avanzando veíamos muchos autobuses de la misma línea atrapados, vamos un caos. Ya por fin pudimos llegar al hospital con una hora de retraso, pero tuvimos la suerte (o no) de que aún estaban atendiendo a pacientes citados a las 10h ¡y eran las 12h!, asique tocó esperar hasta que nos atendieron pasadas unas 2 horas.

El cirujano me pidió la última rectoscopia y empezó a leerla, me comenta tienes estenosis (estrechez) en el ano tienes que tratártela, no te han comentado nada…. y yo …. no…. y me mando unos dilatadores que tengo que aplicarme (que poca gracia me hace meterme eso en el culo…). Termina de leer el informe, se pone a mirar en el ordenador y me comenta que tengo actividad contundente de la enfermedad, que evidentemente así no se puede operar, no me pilló de sorpresa porque eso ya lo sabía, pero alivia que alguien te lo reafirme, también mientras tenga la estenosis tampoco me operaria, asique ahora tengo que luchar contra dos problemas. Luego me comentó que, si me reconectan, al ser un crohn no me garantizaba al 100% que calidad de vida iba a tener, porque como el crohn es muy imprevisible, puedo estar bien o estar con ulceras, fistulas… eso ya se verá más adelante, por el momento tengo que volver dentro de 6 meses

En resumen, tengo un crohn muy guerrero y va a costar dormirle, el crohn está ahí y me está dando mucha guerra, tengo días guays y días no tan guays, sobre todo en estos días que pasamos del calor al frío en cuestión de segundos. Pero no me voy a rendir, seguiré luchando  como lo he hecho hasta el día de hoy. y aprovechar cada segundo para aprender mas que le he cogido el gustillo, ahora con la primavera (si quiere volver) me pondré a introducirme en el mundo de la fotografía, otra cosa mas a mi larga lista de cosas que he hecho durante estos últimos meses. Aunque he notado que me he cargado de demasiadas cosas y ha habido días que me ha tocado tener que descansar, aun me queda un poco para aprender mas a escuchar a mi cuerpo

Con esto de la enfermedad estoy conociendo mucha gente nueva y algunas personas ya están entrando en mi rutina, esto es lo bueno de estar en los grupos de facebook y de jóvenes, que quiero romper otro mito, no se está en los grupos para contarnos las penas y estar deprimidos, también se cuentan alegrías, consejos, chistes… se aprende mucho de cada historia y te dan ganas de luchar más y de hacer mas cosas, nos motivamos unos a los otros. Aprendo mucho de ellos y poco a poco lo voy aplicando a mi vida diaria.

Por último, me ha salido otro proyecto en el que me da a mí que va a dar que hablar, le estamos poniendo muchas ganas y va a quedar muy bien, pronto comentaré noticias porque queda poco para que salga a la luz.

 

 

 

 

 

 

 

Anuncios

2 comentarios en “Una dura batalla

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s