Descubriendo al Crohn que llevo dentro II: Ostomía urgente

Comienza la segunda parte de la historia de la anterior publicación, Descubriendo al Crohn que llevo dentro: Comienza mi historia. Eran finales del mes de julio y me reincorporé de mis vacaciones de verano. Empecé a trabajar a ritmo lento y con más calma de lo que solía trabajar normalmente, si no me daba tiempo a terminar las cosas, las dejaba para el día siguiente, intentando no ponerme nervioso porque era la campaña de libros de texto, pero por mucho que te lo propongas hay mucho cliente impaciente que te saca el demonio que llevas dentro. Me tocó tragarme tres balances obligatorios en menos de un mes, aun sabiendo que estaba recién recuperado y que el estrés es mi criptonita. Sorprendentemente mi cuerpo iba aguantando pero notaba que ya no iba como al principio, ya me notaba raro.

Comienza el mes de septiembre y mi cuerpo volvió a decir basta, con dolores de tripa, a veces bastante fuerte y que apenas podía aguantar de pie. Según noté los dolores, solicité cita con mi doctora de cabecera para solicitar la baja laboral ya que no veía normal esos dolores, ella me también lo vio bien ya que me tocaba revisión en diez días con el especialista digestivo. Mi especialista en teoría estaba de vacaciones (apareció por la consulta y solo me dijo que mala cara tenía) y me tocó otro de su equipo, sin palpar tripa ni nada, me dijo que era un brote moderado de crohn. Me mandó un tratamiento biológico llamado Humira (Adalimumab) que me tenía que pinchar yo mismo cada dos semanas. Pasaban los días y la verdad que no noté nada de efecto, cada vez que iba al baño a hacer caca era un mundo para mí porque el dolor que tenía después era bastante agudo, a veces lloraba de dolor.

Humira
Biológico Humira

Un mes y medio después, era mediados de octubre, mi cuerpo seguía debilitándose y apenas salía de casa porque no tenía ganas ni fuerzas, hasta que un día me desmayé en casa según salía del baño. El desmayarse es una sensación extraña la verdad, recuerdo de estar apoyado en el marco de la puerta una sensación de debilidad y de pronto oír voces de mi padre, las bofetadas y despertar poco a poco en el suelo mientras hablaban con el 112. Solo se dedicaron a dar indicaciones, pero no mandaron ninguna ambulancia porque según ellos no hacía falta, que era normal. Mis padres no se quedaron tranquilos y me llevaron a urgencias. Una vez allí lograron estabilizar, pero por petición de mis padres me ingresaron hasta que lograra estabilizarme del todo y controlar el brote de crohn. Los médicos no daban crédito de porque no se me mandó cortisona para el brote aparte de las inyecciones de Humira para así controlarlo y no acabar al borde de la deshidratación y desnutrición. Me palparon la tripa y descubrieron un bulto en el lado izquierdo de la tripa que no sabían que podía ser y me iban a pedir un TAC para ver que podría ser ese bulto y ver que podría estar pasando en mi tripa.

Los días pasaban y el TAC no lo pedían, cada vez que me hacían la visita los médicos siempre decían ahora solicito el TAC, se me ha pasado o ya está pedido pero no era así. Yo me iba estabilizando e impacientando porque no me gusta estar ingresado, me encontraba bien y el bulto iba desapareciendo hasta que me dijeron que me daban el alta porque la verdad estaba deseando salir de allí porque veía que no estaban haciendo nada y prefería que me viese mi especialista digestivo, confiaba más en él. El TAC no llegaba y cuando me dieron el alta, me dieron una especie de volante para solicitar la cita a través del digestivo. Desde el principio no se molestaron mucho en ver que me pasaba y me ingresaron por ingresar porque en otros ingresos me hacían las pruebas al instante o al día siguiente, estuve cuatro días ingresado solo para estabilizar y fue obligado por mis padres.

La verdad que estaba contento por volver a casa con la Prednisona pautada que parecía que iba haciendo efecto pero según iban pasando los días me di cuenta que seguía igual o peor, volvieron los dolores y ya me provocaban hasta pesadillas, no podía ni dormir. Cabezón de mí decidí esperar a la revisión con mi especialista digestivo el día 4 de noviembre por que quedaban pocos días y tenía la esperanza de que la Prednisona y el Humira empezaran a hacer efecto porque sabía que no era de efecto inmediato, me quedaba esa esperanza.

Llegó el ansiado 4 de noviembre, ya apenas quedaban fuerzas para vestirme, pero estaba deseando que me viese el especialista para que me valorase y tal vez con un reajuste de la medicación se acabase la pesadilla. Salí de casa y al salir del ascensor me desmayé, recupere la consciencia al minuto y me fui al coche para ir al hospital, durante el trayecto me iba encontrando mejor. En el hospital, me bajé del coche y de camino a la puerta principal me volví a desmayar, cuando desperté solo veía gente alrededor mía y levantándome para sentarme en una silla de ruedas que fue mi madre a por ella corriendo y llevarme a urgencias gracias a una amable enfermera que me metió dentro sin pasar por triaje.

Hospital_Ramón_y_Cajal

En el box de urgencias, me hicieron una analítica y salio bastante anemia, pautaron dos transfusiones de sangre para empezar a estabilizarme y ahí decidieron hacerme el famoso TAC para ver porque estaba perdiendo sangre ¡por fin!. Era la primera vez que me hacían un TAC y estaba nervioso porque no sabía cómo iba a ser la experiencia. Lo poco que recuerdo, me metieron en un tubo, con la cabeza fuera y empezar la prueba, no se cuantos minutos fueron, pero tardaron poco y no me dolió nada ni se hizo pesado. Poco después, vino el especialista que me atendió la última vez en consulta con una doctora, yo me temía lo peor aunque también podía ser su pareja de equipo y no tenía que ser malo, pero no me equivoqué, era malo. Empezó a explicarme que ella era cirujana, una de las mejores y al ver el resultado del TAC, han visto que tengo el colon perforado y tenían que operar. Hasta ahí “todo bien” pero cuando me soltó que tenían que ponerme una bolsa de ostomía se me vino el mundo encima. En primer lugar ni sabía que era una bolsa de ileostomía, no había que imaginarse mucho dado que la palabra bolsa ya daba una pista, pero cuando ya me puse a pensar que tenía que esa bolsa era para llevar las heces… buff para mi fue un palo enorme y con mucho miedo al futuro, al que diran, al como explico yo esto, me estaba imaginando con una bolsa de supermercado pegada en la tripa porque nunca había visto una. El especialista me comentó que no había otra opción, era poner la bolsa de ileostomía temporal o morir dentro de unas horas porque el colon estaba muy mal.

La ileostomía explicándolo de forma vulgar y entendible para todos, es tener un trozo de íleon al descubierto en un lateral de la tripa, en mi caso en el derecho, tenía que cagar por ese trozo de intestino y las heces van a parar a una bolsa que llevo pegada en la tripa. Mi “suerte” es que iba a ser temporal y solo la iba a llevar durante unos meses. Firmé el consentimiento y cuando se fueron me puse a llorar, estaba nervioso y cagado de miedo, nunca me había visto en una situación así, de vida o muerte y ya imaginarme con una bolsa pegada en la tripa no ayudaba a tranquilizarme porque no sabía cómo iba a ser mi vida a partir de ese momento.

Desperté de la operación, al abrir los ojos me vi cableado por todos lados, tenía dos drenajes en la tripa, la sonda, dos vías puesta una en el cuello y otra en el brazo, conectado a varias máquinas que no paraban de pitar, si dejan de pitar… chungo, vamos que estaba hecho un cristo. Cuando logré situarme un poco, las enfermeras me dijeron que estaba en la UVI y que todo había salido bien. Los días en la UVI se me hacían eternos, pesados y aburridos porque solo dejan entrar visitas un rato por la mañana y por la tarde, solo en ese rato que estaba mi familia conmigo se me hacia el rato corto y agradable, cuando se iban la agujas del reloj se movían más lentas, el hecho de que no me podía mover y estar tumbado todo el día con dolores de la cirugía no ayudaba mucho. Mientras, estaba intentando asimilar lo que me había pasado, aún no entendía nada, preguntándome el por qué a mí, apenas tenía ganas de hablar con nadie. En uno de esos días me visitó mi especialista digestivo titular pidiéndome perdón porque no se imaginaba que mi situación iba a acabar así y no sabía que podía haber desencadenado todo esto. Me comentó que la operación fue un éxito ya que quedaba bastante espacio para hacer una reconexión y quitar la bolsa de ostomía dentro de unos meses. También me comentó que iba a mejorar mi calidad de vida una vez recuperado de la operación, aunque en esos momentos yo lo veía todo negro.

Llevaba tres días en la UVI y al ver que me iba estabilizando, decidieron subirme a planta, lo cual fue una pequeña alegría para mi porque al menos ya tendría visitas y sin restricción de horario. Mi animo estaba muy tocado porque me veía muy débil, vulnerable e impotente porque tenía a toda mi familia pendiente de mi sin apenas poder moverse de la habitación porque yo no podía levantarme. Entre mi familia, las enfermeras y mis enfermeros de ostomía, lograban subirme un poco el animo y poder remontar el vuelo poco a poco. Conforme iban pasando los días, me veía un poco mas animado, tuve que volver a aprender a andar debido a que perdí mucha masa muscular y todos los días hacía los ejercicios que me pautaba el fisio del hospital.

Según lograba aprender a andar me iba animando y al ver que ya podía comer ya veía la luz al final del túnel, aunque sabía que aún me quedaba mucho camino por recorrer. Sé que no vale darle vueltas, pero a veces pienso que si no hubiese sido tan cabezón e impaciente, tal vez no hubiese pasado todo esto, pero nunca se sabe porque igual si no me hubiese tocado ese día, me hubiese pasado un año más adelante.

“No lo entiendes hasta que lo vives”


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9 comentarios en “Descubriendo al Crohn que llevo dentro II: Ostomía urgente

  1. Sami dijo:

    Eres un luchador y simplemente cuenta lo que sientas, sea triste o alegre. Esto también es un buen método para desahogarte además de tu psicóloga y tu terapia. Que pena de médicos… pero eres un ejemplo de cómo seguir adelante!!! Un besote!

    Le gusta a 1 persona

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