Descubriendo al Crohn que llevo dentro: Comienza mi historia

Mi historia comienza en noviembre de 2011, tuvieron que operarme de urgencia por una hernia inguinal estrangulada en el lado derecho. A partir de ahí casualmente empecé a notar que iba más veces de lo normal al baño, siempre había sido un chico propenso al estreñimiento y ver que iba más de tres veces al baño empezó a extrañarme. En la revisión de la cirugía con el cirujano, comenté este dato, solo supo decirme que podría ser colon irritable y que se me pasaría con el paso del tiempo.

Iban pasando los meses y notaba que la situación no mejoraba, las diarreas eran constantes. Acudí al médico de cabecera, sin hacerme ninguna prueba, se limitó a decirme que las diarreas eran por los nervios del trabajo y me mandó unos polvos blancos que venden en la farmacia, no recuerdo el nombre, pero apenas hacía efecto. Como veía que al tener vacaciones en el trabajo se me pasaban las diarreas o al menos eran menos frecuentes, me creí el diagnóstico dado por el médico.

Mi día a día cada vez se me hacía más difícil, me daban apretones (retortijones) constantemente, sobre todo cuando salía a la calle, iba a trabajar, en el propio puesto de trabajo y cuando iba a la sección de congelados de los supermercados. Notaba que cada vez que hacia una de las principales comidas, según acababa tenía que ir al baño porque no aguantaba y si aguantaba era peor porque salía con sangre de estar aguantando.

En verano de 2014, se sumaron a las diarreas el cansancio extremo, pérdida de peso considerable y días con décimas de fiebre. Pasé una semana bastante estresante en el trabajo con motivo de la vuelta al cole y mi cuerpo ya no aguantó más. Estuve unos días de baja para recuperarme, pero notaba que mi cuerpo no funcionaba bien, acudía al médico para gestionar la baja, me mandó una analítica donde salió que tenía bastante anemia y ponerme en tratamiento con pastillas del hierro.

Pasaron unas semanas y al ver que el hierro se iba estabilizando, me dieron de alta y volví a trabajar. Pero solo era un espejismo porque en las siguientes analíticas iba saliendo que el hierro estaba volviendo a bajar. Entonces en una de las revisiones mi madre se puso seria con la doctora de cabecera y la comentó que un hombre tenga el hierro bajo es porque hay pérdida de sangre y eso no era normal en un hombre. La doctora entró en razón y solicitó hacerme una endoscopia y una colonoscopia, tardaron pocos días en llamarme y me dieron cita para dentro de un mes, ya en enero de 2015. En ese mes, al ver que las pruebas eran muy seguidas y no me encontraba nada bien, hice el burro queriendo ir a trabajar aun encontrándome mal porque tenía miedo a perder el puesto de trabajo. Comente a la doctora de darme de baja e incorporarme cuando acabase las pruebas. Ella me comentó, bastante has resistido, no sé cómo no te has dado de baja antes.

La primera prueba fue la endoscopia, fue sin anestesia ya que no estaba especificado. Unos días antes fui al hospital para comentar si podía ser con anestesia, pero no podía ser al estar programada, si quería con anestesia, la cita tenía que ser dentro de un año y la situación no estaba para esperar tanto tiempo. En dicha prueba lo pasé bastante mal, sobre todo al principio cuando metían el endoscopio en la boca y bajaba por la garganta, era desagradable notar como recorría la manguera y me agobiaba porque tenía ganas de eructar y me faltaba a respiración. La enfermera se encargaba de tranquilizarme y me mandaba respirar lentamente para que la experiencia fuese algo más agradable. En esta prueba no localizaron ninguna anomalía, solo una pequeña hernia de hiato que se quitó al sacar el endoscopio.

Una semana después, me tocó la colonoscopia en el Hospital VOT Francisco de Asis, fue donde me derivó mi hospital para realizar la prueba. Esta prueba lo pase mal con el preparado que había que tomar un día antes, dicho preparado era un evacuante llamado Bohm, constaba de 16 sobres y cuando ya iba por el décimo ya tenía ganas de vomitar del dolor de tripa que tenía. Dichos sobres empezaron a hacer efecto a la media hora o así y su función consiste en hacerte cagar para tener el colon limpio y así poder ver mejor para ver como esta todo, Aparte de estar en ayunas de comida y bebida horas antes de la prueba. Esta prueba si era con anestesia y poco puedo contar, me durmieron y cuando desperté, el médico que me hizo la prueba me indicó que debía ir a urgencias de mi hospital ya que tenía el colon muy inflamado y apenas pudo meter el endoscopio por miedo a perforar el colon. Su valoración fue que lo más seguro que tuviese enfermedad de crohn.

En esos momentos me asuste, ya solo pensar que tenía la enfermedad, no sabía muy bien en qué consistía y el hecho de ir a urgencias que no me hacía mucha gracia hizo que durante el trayecto del al Ramón y Cajal, que es el mío, fuese medio llorando con miedo a lo que me pudiese pasar. Ya en urgencias del Hospital Ramón y Cajal, empezaron a realizarme radiografías de la tripa y analíticas, pero no bajaba ningún digestivo a atenderme, pasaron más de 10 horas hasta que bajó un doctor, yo ya estaba desesperado porque ya llevaba 24 horas sin comer y ver que no me atendían y tener hambre se despertó el mal genio que me sale cuando me agobio. La valoración de este doctor, fue que el no creía que tuviese la enfermedad de crohn y si un colon irritable, me mandó antibiótico y que solicitase cita con digestivo para revisión.

Como era fin de semana, esperé al lunes para solicitar la cita al digestivo, enseñé las pruebas a la secretaría. Ella al ver en el informe de urgencias un posible Crohn, me dijo que esperase porque se lo iba a comentar al especialista digestivo para ver si me podía ver hoy o lo antes posible. A los pocos minutos, el especialista salió a hablar conmigo porque él veía un claro caso de enfermedad de Crohn y que, si no me importaba esperar a que acabase la consulta, decidí esperar y ya más tranquilos me mandó a hacerme una ecografía. En la prueba me sentí un conejillo de indias por que empezaron a hacerme la ecografia unas estudiantes, yo estuve a punto de preguntar si era niño o niña jajaja. Finalmente, allí se vio que era enfermedad de crohn. El especialista me pautó un tratamiento de Prednisona y Mastical D, la Prednisona da un hambre atroz, si alguna vez la tomas no te asustes si quieres comerte todo lo que hay en la nevera a todas horas.

Llegados a este punto, ahora te preguntarás, ¿qué es la enfermedad de Crohn?, pues aquí dejo la definición desde una fuente fiable porque yo dando explicaciones médicas soy nulo.

“La enfermedad de Crohn (EC) es una enfermedad inflamatoria intestinal  crónica de causa no totalmente determinada, que puede afectar a cualquier tramo del tracto gastrointestinal o tracto digestivo, compuesto por: la boca, el esófago, el estómago, el intestino delgado (duodeno, yeyuno e íleon), el intestino grueso (colon ascendente, colon transverso y colon descendente), recto y ano; siendo más frecuente su presencia en el íleon terminal (parte final del intestino delgado) y en el colon ascendente. La EC tiene además carácter sistémico, lo que implica que puede afectar a otras partes del cuerpo (articulaciones, piel, boca, ojos, etc.) además de al tracto gastrointestinal; lo que en conjunto se conoce como manifestaciones extraintestinales (MEI) de la enfermedad de Crohn”. Fuente: Educainflamatoria

El tratamiento con la Prednisona estaba haciendo efecto y el colon se estaba desinflamando, a los dos meses del tratamiento, el especialista digestivo me pautó un tratamiento de la familia de los inmunosupresores,  llamado Imurel. Tenía que tomar los días pares dos pastillas y los impares tres pastillas, parecía que el tratamiento iba muy bien, hasta que empezaron a darme efectos secundarios muy dolorosos: dolores de cabeza, de cuerpo, dolor de boca, escalofríos y tiritonas que no los había tenido nunca, siempre me daba cuando iba anocheciendo, apenas podía dormir. Tuve que acudir a urgencias, otras 10 horas para nada porque allí no sacaban nada en claro, solo que tenía faringitis y que no creían que el tratamiento fuese el culpable. Fui al especialista a los pocos días, supo que estuve en urgencias y me dijo que era el Imurel, que dejara de tomarlo y al día siguiente estaría perfecto, pasó el día y estaba como nuevo, madre mía con el puñetero tratamiento, la que me había liado.

Mercaptopurina

Tuve que esperar unas semanas para que el cuerpo de limpiase del tratamiento y el especialista me mandó otro tratamiento más suave, esta vez Mercaptopurina llamada Purinetol, este tratamiento tenía que comprarlo en la Calle Sagasta, en el departamento de medicamentos extranjeros que está dentro de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Este tratamiento ya empezó a sentarme bien y a funcionar, iba menos al baño y los síntomas iban remitiendo, me suspendió el tratamiento de Prednisona ya que consideraba que no lo necesitaba. Acabando la primavera, el especialista digestivo valoró que ya podía incorporarme a mi puesto de trabajo y autorizó al médico de cabecera darme de alta y reincorporarme a mi puesto de trabajo. Yo no me encontraba del todo bien, pero igual volver a la rutina me ayudaría a no pensar tanto en la enfermedad, aunque tenía miedo a que en el trabajo me pusiese peor y recaer. Como aun no pude disfrutar de mis vacaciones de invierno, a los dos días de estar trabajando, mi jefa me comentó que si podía cogerme ya esos días porque más adelante iba a ser más complicado porque se aproximaban las Navidades que son campañas fuertes y aún tenía que coger las vacaciones de verano.

Después de disfrutar de mis vacaciones de invierno, que constaba de diez días, estuve trabajando dos semanas hasta volver a irme de vacaciones de verano que constaban de 21 días. Me fui a la playa para descansar y desconectar, fueron unos meses complicados de mañanas enteras en el hospital, necesitaba cambiar de aires. Este cambio de aires me sentó bien e incluso me permitió coger unos kilos más, necesitaba recuperar peso. Me reincorporé al trabajo y la verdad que no estaba teniendo problemas con la enfermedad, cuando tenía que ir al baño lo comentaba a mis compañeros y no me pedían explicaciones porque sabían en que consistía la enfermedad, incluso me cambiaban los turnos para poder acudir a las citas médicas cuando lo necesitaba, mi jefa también me facilitaba lo máximo posible para no tener que cambiar mucho de turnos, lo cual era un alivio y era de agradecer.

Esta es la primera parte de mi historia, no quiero que el post se haga muy pesado. La segunda parte puedes leerla en Descubriendo al Crohn que llevo dentro II.

“No lo entiendes hasta que lo vives”

AVISO A LECTORES/AS:
Las publicaciones del blog están basadas en experiencias propias siguiendo siempre las pautas que me dan los especialistas correspondientes. Las Experiencias de David no se hace responsable de cualquier acto que el lector o lectora no haya hecho antes sin consultar con su especialista. Informar que cada cuerpo es diferente y los tratamientos pueden funcionar bien en unos o no funcionar en otros.

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6 comentarios en “Descubriendo al Crohn que llevo dentro: Comienza mi historia

  1. Elena Sanchez Rodriguez dijo:

    Hola David! Acabo de ver en tu faceebok tu entrada en tu blog! Me encanta la idea y estoy segura de que contigo vamos a aprender muchas cosas, eres un ejeemplo a seguir con todo lo que has pasado! Un saludo de tu vecina Elena 🙂

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  2. plodi dijo:

    Es un caso similar al mío, algún día actualizaré mejor mi blog contando mi anécdota, aunque creo que en mis entradas más antiguas y ancestrales ya lo publiqué una vez… Pero bueno como ahora mismo estoy internado en el hospital por un “pequeño” brote, tendré que actualizar mi currículum.

    Buen blog, me está gustando.

    Le gusta a 1 persona

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